Guía para Cuidadores Familiares de Pacientes con Enfermedad de Alzheimer en Fase Inicial
(También se puede utilizar para comprender otros tipos de demencia).
Comprender la Enfermedad de Alzheimer en Fase Inicial (Fase 3 de FAST)
La enfermedad de Alzheimer (EA) y los trastornos relacionados, como la demencia vascular, la enfermedad con cuerpos de Lewy y la demencia frontotemporal, son enfermedades progresivas cuyos síntomas evolucionan a medida que avanza la enfermedad. También existe una afección denominada deterioro cognitivo leve (DCL), fase 1-2 de FAST, que se diagnostica cuando se han presentado algunos síntomas, pero antes de que los síntomas de la enfermedad de Alzheimer se manifiesten por completo.
Aunque el recorrido de cada persona a través del Alzheimer es único, la mayoría experimenta algunos síntomas comunes en una progresión similar. Comprender estos síntomas comunes del Alzheimer puede ser útil para ayudar a su ser querido a afrontar los cambios en el día a día y para ayudarle a planificar las necesidades de cuidados.
Darse Cuenta de Cambios
En las primeras etapas de la enfermedad, algunos pacientes son plenamente conscientes de los cambios que se producen. Otros, en cambio, no son conscientes de ellos, y son sus familiares u otras personas quienes los detectan por primera vez. Un diagnóstico precoz puede ayudar a las personas a recibir tratamiento para los síntomas y acceder a apoyo que les ayude a vivir con la EA.
Desaceleración de la progresión
Aunque sigue siendo incurable, ahora conocemos algunas estrategias de estilo de vida que pueden ralentizar la progresión de la EA. Dos medicamentos aprobados por la FDA proporcionan cierto grado de ralentización de la enfermedad, y los avances en la investigación de ensayos clínicos están empezando a dar lugar a nuevos tratamientos. Para muchos, estos avances mejoran su calidad de vida en general.
Síntomas en el DCL y la EA en Fase Inicial
Las personas con DCL tendrán algunas quejas de cambios ocasionales en su capacidad, pero no presentarán un deterioro significativo de su funcionamiento general. Cuando se hace evidente un deterioro funcional significativo, se ha producido la progresión a la fase inicial de la enfermedad de Alzheimer. (Sin embargo, hay que tener en cuenta que una persona diagnosticada recientemente no se encuentra necesariamente en la fase inicial de la enfermedad de Alzheimer, ya que algunas personas se encuentran en una fase más avanzada en el momento del diagnóstico). En la fase inicial de la enfermedad, los síntomas se presentan con mayor regularidad, pero la mayoría de las personas pueden seguir desenvolviéndose de forma independiente en las rutinas diarias. Es importante señalar que no todas las personas experimentarán todos los síntomas del Alzheimer.
Por lo general, existe conciencia de los cambios que se están produciendo, entre los que se incluyen dificultades para:
Síntomas de Memoria
Recordar eventos recientes, como citas o conversaciones.
Función ejecutiva/Planificación/Concentración
Tomar decisiones y formular juicios, especialmente con tiempo limitado, como en respuesta a una emergencia
Manejar las tareas rutinarias
Realizar tareas como llevar las cuentas o tomar medicamentos según lo prescrito.
Comunicación
Expresar pensamientos y sentimientos debido a la dificultad para encontrar la palabra adecuada o para escribir cartas o correos electrónicos
Procesar lo que han dicho los demás y comprender lo que se ha leído
Emocional
· Cambios en el comportamiento y el estado de ánimo, incluyendo pérdida de interés en las actividades favoritas y en la socialización, aparición o aumento de sentimientos de ansiedad y depresión.
Volverse Cuidador Familiar
Pocos cuidadores familiares esperan asumir este papel. Y aún menos se preparan con antelación o aprenden habilidades de cuidado por si acaso. Por lo tanto, cuando ocurre, pueden surgir una serie de emociones. Si el papel viene acompañado del diagnóstico de una enfermedad incurable y difícil como el Alzheimer, pueden añadirse preocupaciones adicionales.
Cuando un ser querido recibe un diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer, los cuidadores familiares pueden experimentar una serie de emociones que varían en intensidad, entre ellas:
Una sensación de alivio al saber qué es lo que está mal
Negación
Depresión
Ira: ¿por qué le ha pasado esto a mi ser querido? ¿A mí? Pérdida de independencia debido a las responsabilidades adicionales del cuidado
Ansiedad y miedo: ¿cómo y/o qué le digo a mi familia/amigos? Dificultad para evaluar la capacidad de su ser querido para gestionar aspectos como las finanzas o el cuidado personal
Aislamiento y soledad, debido a los cambios en la relación íntima
Vergüenza y humillación; sentirse incomprendido por amigos y familiares, lo que puede conducir al aislamiento
Sentimientos de pérdida
Reconozca sus sentimientos y permítase tiempo para adaptarse a esta nueva normalidad. Busque apoyo. Cuidar a un ser querido con EA no es fácil, pero hay ayuda en este camino. Cuanto más se acerque a otras personas y obtenga apoyo, más podrá hacer frente a los síntomas del Alzheimer de su ser querido, al tiempo que sigue enriqueciendo y encontrando sentido para usted y su ser querido.
· Infórmese. Comprender qué le espera, te ayudará a planificar los cuidados y las transiciones. El conocimiento le ayudará tanto a honrar las fortalezas y capacidades de su ser querido en cada etapa, como a asegurarse de que tiene la fuerza y los recursos necesarios para continuar.
· Busque ayuda. No emprenda el camino del cuidado solo. A pesar de su dedicación, en algún momento necesitará ayuda para cuidar a su ser querido. Nadie puede estar despierto y alerta las 24 horas del día. Usted tiene que pensar en su propia salud y otras obligaciones. El apoyo en el cuidado es fundamental.
· Manténgase saludable. Concéntrese en los cuatro pilares de la salud cerebral para usted mismo. Haga ejercicio físico, siga una dieta equilibrada, controle el estrés y ejercite su cerebro.
Cómo Ayudar a un Ser Querido tras el Diagnóstico de la Enfermedad de Alzheimer
En el momento del diagnóstico, las personas en las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer pueden experimentar:
Una sensación de alivio al saber qué les pasa.
Negación.
Depresión.
Ira: ¿por qué me pasa esto a mí?
Ansiedad y miedo: preocupación por la pérdida de independencia, ¿seré una carga para mi familia? ¿Cómose lo digo a mi familia/amigos?
Aislamiento y soledad.
Vergüenza y humillación.
Sentimientos de pérdida.
Sensación de que las personas intentan ayudar demasiado o demasiado poco.
Cambios de roles en las relaciones con la familia y los amigos.
Aumento o disminución del deseo de intimidad.
Sensación de no ser comprendido por los demás.
Problemas para confiar en las decisiones.
Retirada o evasión de la familia y los amigos.
Dificultad para interactuar en entornos sociales.
Aumento de la ansiedad por cuestiones legales y financieras.
Reconozca los sentimientos de su ser querido y tómese tiempo para adaptarse a esta nueva normalidad. Busque apoyo tanto para usted como para su ser querido. Cuanto más se acerque a otras personas y obtenga apoyo, más capaz será de lidiar con los síntomas del Alzheimer mientras continúa enriqueciendo y encontrando sentido a su vida.
Tu Papel como Representante de tu Ser Querido
Anime a su ser querido a participar en las conversaciones sobre cuestiones cotidianas, así como en temas más complicados, como el diagnóstico y la planificación del futuro. Muchos seres queridos con Alzheimer en fase inicial quieren dar a conocer sus deseos. Hable con su ser querido y déjele expresar lo que es importante para él.
Aunque planificar el futuro con detalle es emocionalmente difícil, es fundamental que usted y su ser querido tomen algunas decisiones clave sobre el futuro:
¿En quién confían para que tome decisiones por ellos cuando ya no puedan hacerlo?
¿En quién confían para que administre sus finanzas?
Consulte con su proveedor de atención médica antes de utilizar cualquier información aquí contenida.
