Órdenes de no resucitar (DNR): ¿Qué son y debo discutirlas con mi ser querido?
A continuación se presentan algunos pasos que un cuidador familiar puede seguir para apoyar con confianza los deseos de su ser querido en cuanto a las decisiones médicas al final de su vida.
Cuando se les pide que identifiquen que tarea es la más difícil como cuidadores de familiares, la mayoría de ellos identifican el papel de la toma de decisiones médicas de un ser querido. La toma de decisiones sobre la «planificación del final de la vida», también conocida como «planificación anticipada de los cuidados», plantea el mayor desafío. Una complejidad específica que afecta a los cuidados de las personas con enfermedad de Alzheimer u otras demencias es la disminución de la capacidad cognitiva de su ser querido y de su capacidad para participar en la toma de decisiones sobre sus propios cuidados. Estos son algunos pasos que un cuidador familiar puede dar para apoyar con confianza los deseos de su ser querido en cuanto a las decisiones médicas al final de la vida.
Es un hecho que, en algún momento, todos vamos a morir. Sin embargo, en el mundo de la medicina moderna, la tecnología médica es capaz de realizar extraordinarias maniobras para salvar y prolongar vidas. Estas capacidades son valiosas cuando se utilizan adecuadamente, pero esta misma tecnología tiene el potencial de prolongar la vida de una persona de formas que no querer o desea. El papel del responsable de la toma de decisiones en materia de asistencia sanitaria, que suele ser el cuidador familiar, es asegurarse de que los equipos médicos conozcan los deseos del paciente en cuanto a los cuidados al final de la vida. Dado que la enfermedad de Alzheimer es, desgraciadamente, progresiva e incurable, hablar con su ser querido sobre sus deseos para el final de la vida es una conversación importante que debe mantenerse lo antes posible durante la enfermedad. (En algunas situaciones, puede no ser posible o aconsejable y usted, como su cuidador familiar, tomará estas decisiones en su nombre cuando llegue el momento).
Gran parte del enfoque de los deseos más amplios de su ser querido al final de la vida puede plasmarse en un testamento vital o una directiva anticipada. Puede obtener más información sobre estos documentos aquí.
Un documento más específico que es importante para las consideraciones sobre el final de la vida se conoce como orden de «No Resucitar» (también conocida como «DNR»). A diferencia de las directivas anticipadas anteriores, se trata de una orden de un médico que ordena a un equipo médico que no proporcione reanimación en caso de que el corazón de una persona se detenga y/o deje de respirar. Hay dos situaciones en las que se utiliza este tipo de orden.
Para personas hospitalizadas o en otros centros sanitarios:
Cuando una persona padece una enfermedad que le altera la vida, como cáncer, insuficiencia cardiaca, enfermedad de Alzheimer u otra demencia que le ha privado de una calidad de vida significativa, puede decidir que la reanimación y el regreso a una vida con los síntomas de la enfermedad no contribuyen significativamente a su calidad de vida en general. Pueden optar por una orden de no reanimación y el médico responsable completará la orden de no reanimación.
Para personas que viven en sus casas:
Las personas que se encuentran claramente en sus últimos días de vida por cualquier tipo de enfermedad, o para quienes es improbable que la resucitación les devuelva una vida con mejor calidad de vida, también pueden optar por una orden de no reanimar. En este caso, existe un formulario específico de DNR de color amarillo canario que debe cumplimentarse y exponerse en el domicilio o ser portado por su ser querido. El personal médico que responda a una llamada del 911 verá que ese formulario NO intentará reanimar a alguien.
Dado que estas situaciones se presentan a menudo en situaciones de emergencia, es de suma importancia tener una idea clara de lo que su ser querido desearía exactamente que se hiciera por él, antes de que ocurra. Algunos de nuestros seres queridos pueden participar en estas conversaciones. Otras veces, como cuidador familiar, sustituto sanitario o apoderado, tendrá que representar a su ser querido y tomar la decisión por su cuenta y, con suerte, con la orientación de un miembro de confianza de su equipo sanitario.
Si quiere que su ser querido participe en una conversación sobre este tema, le ofrecemos algunas orientaciones sobre cómo tener esta conversación. Por supuesto, dado el tema, querrá tomar medidas para reducir el trastorno emocional que esto podría causar. Si tiene alguna duda sobre la capacidad de su ser querido para participar en esta decisión, pregunte a su especialista en cuidados de la memoria o a otro profesional sanitario si cree que su ser querido puede participar plenamente y/o si le creará un estrés innecesario.
Elija el momento y el entorno adecuado. Asegúrese de que su ser querido se encuentre en un entorno familiar y cómodo, y elija un momento del día para hablar en el que normalmente esté más atento y tranquilo. Considere la posibilidad de pedir a un miembro de confianza del equipo médico de su ser querido que participe en la conversación. Algunos cuidadores afirman que un buen momento para tener una conversación de este tipo es tras el fallecimiento de un amigo o familiar.
Involucre a la familia: Involucre a tantos miembros de la familia como sea necesario, para asegurarse de que todos comprenden y respetan los deseos del ser querido.
Elija cuidadosamente sus palabras: Esfuércese por comunicarse con empatía y claridad. Utilice un lenguaje sencillo y claro y evite la terminología médica. Sea paciente y dedique tiempo a escuchar las preocupaciones y temores de su ser querido.
Enfóquese en los deseos de su ser querido: Haga hincapié en que el objetivo de la conversación es respetar sus deseos y garantizar su dignidad. Si su ser querido ha expresado previamente sus deseos en una directiva anticipada, incluya en la conversación las decisiones tomadas en ese documento en la discusión.
Tranquilice: Tranquilice a su ser querido diciéndole que elegir una DNR no significa que vaya a ser abandonado sin atención médica o que no vaya a recibir la atención que desea. Ofrezca apoyo emocional y comprensión durante la conversación.
Empiece despacio: Comience la conversación de forma general y luego vaya entrando en detalles. Por ejemplo, puede empezar diciendo algo como «Me gustaría hablar con usted sobre las posibles decisiones de atención sanitaria que tengamos que tomar en el futuro, para que todo el mundo sepa cuáles son sus deseos en caso de que se ponga enfermo y no pueda decírnoslo.»
Calidad de vida: A continuación, puede preguntar a su ser querido cuál es su concepto de «calidad de vida». ¿Desearían seguir vivos, sean cuales sean las circunstancias? ¿Qué piensan de una muerte «natural» o de que se les mantenga con vida gracias a la tecnología médica? ¿Cuáles son sus mayores temores y preocupaciones sobre los cuidados al final de la vida?
Sea concreto: Despues, puedes pasar a los detalles de cómo se siente tu ser querido respecto a los tratamientos de urgencia, como la reanimación. Explíquele lo que puede implicar la resucitación. Mucha gente piensa que la resucitación consiste simplemente en aplicar la reanimación cardiopulmonar (RCP), que es como suele aparecer en la televisión y otros medios de comunicación. Sin embargo, la reanimación también puede consistir en conectar a alguien a un respirador artificial, introduciéndole un tubo por la garganta para mantener la respiración cuando el cuerpo no puede.
Puede preguntar a su ser querido si hay alguna circunstancia concreta en la que desearía o no la resucitación. Recuérdele que su estado de salud actual puede no ser el mismo que el que tenga cuando se produzca una emergencia más adelante en su vida, momento en el que podría entrar en juego la cuestión de someterse a una resucitación.
Confirme mientras continua: A medida que avance la conversación, asegúrese de definir claramente y confirmar lo que cree que su ser querido está diciendo, por ejemplo: «Así que, ¿he oído que le gustaría que los médicos hicieran todo lo posible para mantenerle con vida?» o «Así que, tengo entendido que si su corazón se para, ¿no quiere que el personal médico intente la resucitación?».
Recurra a profesionales: Si surgen preguntas que usted no puede responder, pida consejo al médico de cabecera de su ser querido y a otras personas de su «aldea» de cuidadores, según sea necesario, antes de tomar una decisión final. Una vez tomada, querrá que sea una decisión en la que todos estén seguros.
Póngalo por escrito: Si efectivamente tu ser querido no quiere resucitación, tienes que poner sus deseos por escrito, mediante un formulario de DNR que puedes descargar por internet. Este formulario debe descargarse, imprimirse en papel amarillo y ser firmado por el médico de tu ser querido para que sea válido. Asegúrese de que el médico de su ser querido tiene una copia y tenga una visible en la casa de su ser querido (por ejemplo, pegada a la nevera) o que su ser querido la lleve consigo en todo momento. Y si su ser querido tiene un dispositivo de control de la salud, como un brazalete de detección de caídas, asegúrese de que la compañía de ese brazalete también tenga una copia de la DNR.
Hablar de una orden de no resucitar con un ser querido enfermo de Alzheimer u otra demencia requiere un equilibrio de sensibilidad, honestidad y respeto por su autonomía y dignidad. Por último, recuerde buscar apoyo para usted también, ya que estas discusiones pueden ser emocionalmente agotadoras para los cuidadores.
