Recuerdo lo importante: Cómo apoyar a un ser querido que se niega a aceptar su diagnóstico
Cuidar a un ser querido con un trastorno de pérdida de memoria, especialmente cuando niega abiertamente su condición, puede ser un reto. Las primeras etapas de la demencia se caracterizan por el olvido y la confusión debido a cambios en el centro de la memoria y otras áreas del cerebro relacionadas con el procesamiento del pensamiento. La estabilidad emocional también puede verse afectada, lo que puede provocar ansiedad o depresión. Entender cómo están cambiando sus capacidades a menudo resulta difícil o imposible para el ser querido. Dado esto, no es de extrañar que el ser querido pueda parecer no comprender la enfermedad que padece. Algunos lo niegan rotundamente.
Esta negación añade una capa de complejidad al papel de cuidador, que ya de por sí es un reto. Antes de profundizar en cómo apoyar mejor a tu ser querido, comenzaremos con un poco más de información para ayudarte a comprender esta situación tan difícil.
Comprender la negación
Si tu ser querido dice: “No tengo ningún problema de memoria, recuerdo las cosas importantes”, hay dos posibles explicaciones. O bien está “en negación” y recurre a una reacción psicológica para afrontar una idea inquietante sobre su salud, o bien está cometiendo un error debido a un fallo en el procesamiento del pensamiento. Veamos más detalles sobre estas opciones.
Estar “en negación” es más que simplemente afirmar que un hecho no es cierto. A menudo es un mecanismo de defensa que nos permite evitar la realidad emocional o el estrés relacionado con el evento o la situación. El hecho de que tu ser querido sea capaz de estar “en negación” depende directamente de qué centros intelectuales se vean afectados por la enfermedad. Si la enfermedad está afectando a los centros de procesamiento del pensamiento relacionados con la percepción de la propia situación, es posible que no pueda comprender plenamente el impacto de sus síntomas o su diagnóstico.
Negación vs. comprensión: La falta de comprensión es la incapacidad de procesar información y llegar a una conclusión lógica. Se debe a los cambios físicos en la anatomía del cerebro y a la disfunción provocada por la demencia. En el caso de los seres queridos que se encuentran en la etapa inicial de la enfermedad, es posible que realmente estén “en negación”. Sin embargo, a medida que la enfermedad avanza, es posible que un ser querido ya no esté “en negación” ni esté rechazando el hecho de que tiene demencia; lo más probable es que ya no tenga la capacidad de asimilar ese hecho y comprenderlo debido al daño causado por la enfermedad.
Al igual que con muchos aspectos de la demencia, hay muchas excepciones a la regla. Es posible que te encuentres con momentos en los que su percepción parezca estar bien, y otros en los que la falta de percepción pueda resultar desconcertante. Es posible que reconozcan que a menudo
olvidan dónde han dejado sus anteojos, pero no se den cuenta de que ya no pueden manejar sus finanzas. Es importante mencionar que, la negación podría disminuir con el tiempo, la falta de percepción por lo general empeora a medida que avanza la demencia.
Para complicar aún más las cosas, otra área que empeora con el tiempo es la capacidad funcional. Para los cuidadores que necesitan apoyar y ayudar a un ser querido que niega su enfermedad o sus limitaciones, se requieren estrategias específicas.
Acércate con compasión
Reconoce sus sentimientos: como ya hemos comentado, la negación suele surgir del miedo, la confusión o la vergüenza. En lugar de confrontarlos directamente sobre sus problemas de memoria, valida sus emociones. Por ejemplo: “Sé que debe ser frustrante olvidar cosas o sentir que las cosas ya no son como solían ser”.
Transmítele tranquilidad: Si expresa confusión, tranquilízalo explicándole con calma la situación. Por ejemplo: “Está bien que no te acuerdes, a todos nos pasa a veces”.
Sé paciente: comprende que pueden sentirse avergonzados o molestos por los cambios que están experimentando. Dales tiempo y espacio para procesar esa emoción.
Minimiza los recordatorios del diagnóstico: empieza desde ahora a enfatizar y enfocarte en el presente. Recordarles constantemente que tienen demencia puede incrementar su negación. Concéntrate más en cómo se encuentran hoy, en lugar de en cómo han cambiado las cosas
con el tiempo.
Recurre a la redirección suave
Evita las discusiones: Si niegan su condición, no sientas que debes corregirlos. Ten en cuenta que su cerebro ya no procesa la información como solía hacerlo. Recurre a la redirección suave evita las discusiones: si niegan su condición, no sientas que debes corregirlos. Teniendo en cuenta que su cerebro ya no procesa la información como antes, es posible que la “verdad” no sea algo que puedan comprender. Discutir con ellos puede generar frustración tanto para ti como para tu ser querido. En lugar de eso, desvía la conversación con delicadeza o cambia de tema.
Crea un “kit de memoria”: Si se confunden con respecto a eventos recientes o personas, crea un “kit de memoria” con fotos u objetos que puedan ayudar a refrescarles la memoria con delicadeza, sin abordar el tema directamente. Discutir con ellos puede generar frustración tanto para ti como para tu ser querido. En lugar de eso, desvía la conversación con delicadeza o cambia de tema.
Preparación para el éxito
Apoya sus rutinas diarias: Establece rutinas claras y consistentes para el día que se adapten a las capacidades de toma de decisiones de tu ser querido. Para tareas que tengan más de un paso, considera escribir las instrucciones.
Por ejemplo:
· Alimentar al perro:
· Stormy come cuando tú desayunas y cenas.
· La comida para perro y la cuchara medidora están en el recipiente verde junto al refrigerador.
· Pon 1 cuchara medidora de comida en el tazón azul.
· Llena el tazón de agua cada vez que le des de comer a Stormy.
Esto puede aliviar la ansiedad y reducir el impacto de la pérdida de memoria. Tener un calendario o una agenda con la rutina, a la vista de tu ser querido, puede fomentar la independencia y la confianza.
Organiza su espacio de vida: A medida que la enfermedad avanza, etiquetar cajones, gabinetes y habitaciones puede ayudar a reducir la confusión. Un espacio bien organizado les dará una sensación de estructura y minimizará la desorientación.
Considera el uso de ayudas tecnológicas: Los dispositivos que ofrecen recordatorios para tomar medicamentos, rastreadores GPS o sistemas de hogar inteligente pueden mejorar su seguridad sin que se sienta una intromisión.
Empodéralos con opciones
Apoya su independencia: Ayuda a tu ser querido a planear con anticipación eligiendo qué ponerse cada día o qué le gustaría comer. Haz que planear el día siguiente sea parte de la rutina nocturna. Anota las decisiones y revísalas nuevamente por la mañana. Aunque les resulte difícil, esta sensación de autonomía puede ser reconfortante.
Ofrece opciones, no órdenes: Si a tu ser querido le cuesta expresar lo que necesita, ayúdale ofreciéndole opciones. Por ejemplo: “¿Te gustaría sopa o un sándwich para el almuerzo?”. Esto puede hacer que se sienta en control y, al mismo tiempo, mantenga su dignidad.
Fomenta la interacción social
Realice actividades significativas: La estimulación cognitiva a través de juegos, rompecabezas sencillos o pasatiempos como dibujar o la jardinería puede ser reconfortante y útil. Las actividades también pueden brindar una sensación de logro y fomentar aún más la incorporación de actividades saludables para el cerebro en su rutina.
Fomente las conexiones sociales: Anime las visitas de amigos y familiares o involucre a su ser querido en actividades comunitarias, aunque solo sea como observador. Mantener las conexiones puede ayudar a combatir los sentimientos de soledad y aislamiento.
Mantén las conversaciones claras
Usa un lenguaje claro: Habla despacio, un tema a la vez, y ten paciencia mientras procesan la información. Evita abrumarlos con demasiada información. Cuando hables sobre su condición u otros asuntos importantes, sé breve y ve al grano.
Esté atento a los cambios de comportamiento
Manténgase alerta ante los signos de estrés o ansiedad: Las personas con demencia que aún no han aceptado su diagnóstico pueden ser más propensas a ponerse agitadas o ansiosas cuando se sienten abrumadas o confusas. Esté atento a estos signos de angustia en su ser querido y responda
con calma. Considere incorporar ejercicios de respiración profunda, estiramientos suaves o escuchar música relajante como parte de su rutina diaria cuando surjan estos signos.
Recuerda a la persona además de la enfermedad
Preserva su identidad: Aunque la memoria de tu ser querido pueda estar desvaneciéndose, sigue siendo la persona que conoces y amas. Trata de enfocarte en sus intereses, su personalidad y sus habilidades. Involúcralo en actividades que le den alegría y le recuerden quién es.
Busca apoyo para ti mismo
Únete a grupos de apoyo para cuidadores: Hablar con otras personas que se encuentran en situaciones similares puede brindarte consuelo, nuevas ideas y apoyo emocional. Ya sea en persona o en línea, contar con una red de apoyo es vital para mantener tu propia salud mental.
Cuídate: Cuidar a un ser querido puede ser agotador. Asegúrate de tomarte descansos, cuidar de ti mismo y pedir ayuda cuando la necesites.
Es importante recordar que la demencia es una enfermedad progresiva, y que la resistencia de tu ser querido a aceptar su diagnóstico es parte del proceso. Sé amable contigo mismo también, ya que el cuidado de un ser querido es exigente tanto emocional como físicamente. Si es posible, colabora con otros miembros de la familia o con un cuidador profesional para formar un equipo de apoyo.
Y recuerda, tu NAN Navegador está aquí para apoyarte y está disponible para guiarte a lo largo del proceso.
